Gründungsfeier

Gründungsfeier der HSP-Selbsthilfegruppe am 13. September 2008 in Lupfig


Wir trafen uns um 14 Uhr im Rest. Ochsen in Lupfig zur offiziellen Gründungsfeier unserer Selbsthilfegruppe. Zahlreiche neue und alte Gesichter trafen sich zu einem informativen und geselligen Nachmittag. Professor J.M. Burgunder hielt uns einen ausführlichen Vortrag über die verschiedenen Arten der Vererbung, über weitere Symptome bei der HSP, und über die Orte der defekten Gene.

In der Pause genossen wir ein reichhaltige Verpflegung, welche von verschiedenen Pharma-Herstellern gesponsert wurde. Dies war eine gute Gelegenheit, um sich gegenseitig untereinander in offenen Gesprächen über die HSP zu informieren, und Erfahrungen auszutauschen.

Der Vortrag ging weiter mit Informationen über die Forschung, dem neuen Medikament PTC124, sowie über die Physiotherapie.

Tamara Isenegger wird am 28.November ihre Maturaarbeit über die HSP in Stans präsentieren. Zahlreiche Betroffene haben sie mit Fragebogen über die Physiotherapie unterstützt.

Wir möchten uns bei Herr Prof. J.M. Burgunder herzlich für seine ausführliche Informationen zur HSP bedanken.

Bildergalerie

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